L’Onconauta è quella persona che, terminati gli interventi oncologici a scopo curativo (chirurgia, chemioterapia, ecc.), deve cominciare un lungo e difficile viaggio (5/10 anni, e a volte anche tutta la vita), solo al termine del quale potrà eventualmente essere dichiarato guarito. Grazie ai percorsi dell’associazione, si può imparare a fare questo viaggio da pilota, cioè da soggetto proattivo, in direzione del recupero del benessere e del miglior stato di salute possibile.
Grazie ai progressi scientifici nella diagnosi precoce e nei trattamenti oncologici, questa comunità è cresciuta significativamente negli ultimi due decenni, rappresentando ormai, nel 2024, circa il 6,5% della popolazione italiana. Vanno inoltre considerati i nuovi gruppi di lungo-sopravviventi oncologici in rapido aumento, costituiti soprattutto dalle donne operate al seno in fase metastatica (circa 40.000 persone), dagli uomini con tumore prostatico non operato, in sorveglianza attiva (circa 50.000 persone) e dai lungo-sopravviventi con tumore del polmone non operabile, ma responsivo all’immunoterapia e ai nuovi farmaci target. Si tratta dei nuovi pazienti oncologici “cronici” che condividono con gli Onconauti la necessità di controllare al meglio gli effetti collaterali delle cure e di convivere con la spada di Damocle della recidiva o della progressione della malattia.
L’Associazione Onconauti rappresenta una risorsa unica e preziosa per le persone lungo-sopravviventi oncologiche, offrendo un percorso di riabilitazione oncologica integrata che mira a migliorare la qualità della vita e il benessere complessivo attraverso un approccio multidisciplinare basato su solide evidenze scientifiche.
- Contrariamente alla convinzione comune, anche i pazienti oncologici “guariti”, cioè gli Onconauti, presentano numerosi disturbi fisici e psichici, conseguenti sia agli effetti collaterali tardivi dei trattamenti oncologici effettuati (chirurgia, chemioterapia, radioterapia, immunoterapia, ecc.), sia ovviamente agli effetti collaterali dei farmaci eseguiti a scopo preventivo, anche per molti anni (ad esempio, nelle donne operate al seno, la terapia ormonale viene prescritta per 5/7 anni, l’immunoterapia per 12/18 mesi e i cosiddetti inibitori di cicline per 2/3 anni).
- Esiste inoltre una forte incidenza di disturbi della sfera psichica di tipo post-traumatico (distress legato al timore della recidiva, ansia, depressione, perdita dell’immagine di sé, dell’autostima, ecc.).
- Particolarmente invalidante risulta il “cluster” di sintomi costituito da fatigue, dolore cronico non oncologico e disturbi psico-cognitivi di entità variabile, descritti sia nella letteratura scientifica sia nei nostri studi.
- Le conseguenze più temibili di questi problemi di salute sono quelle psico-sociali, in particolare la difficoltà nel reinserimento lavorativo, la crisi di coppia nelle persone più giovani e la perdita di autosufficienza nella fascia di età più anziana.
Proprio per dare una risposta a questi bisogni, l’associazione ha costruito un metodo di riabilitazione integrata oncologica, basato sulle evidenze scientifiche, che ha dimostrato di poter migliorare questi disturbi circa nell’87% dei casi.
Il primo centro di terapie integrate a Bologna
Il Dottor Giordani e il Dottor Cohen nel centro di terapie integrate di Houston
Grazie all’Associazione Onconauti, Bologna è la prima città in Italia a disporre di una rete capillare di centri oncologici di terapie integrate, situati per lo più presso alcune case della salute o centri polivalenti di diversi comuni. Si tratta quindi di una rete diffusa sul territorio, affiancata alla rete di oncologia territoriale (ambulatori oncologici nelle case della salute e piccoli ospedali) attivata dall’AUSL di Bologna.
Il centro di terapie integrate che l’Associazione Onconauti sta realizzando, adiacente alla propria sede nazionale e all’Ospedale Maggiore, nell’area ovest di Bologna, diventerà un punto di riferimento per tutti i cittadini bolognesi. Qui sarà possibile eseguire trattamenti integrati con modalità interdisciplinare e una valutazione del rischio dello stato nutrizionale e di salute, condotta tramite tecnologie di ultima generazione. Sono previsti: una palestra, uno spazio per lo yoga therapy, un ambulatorio medico dedicato all’agopuntura e alle consulenze specialistiche, studi per pratiche mente-corpo, colloqui psicologici, discipline “art-lab” (arteterapia, musicoterapia), oltre a spazi per i volontari e per l’accoglienza dei pazienti.
L’entrata in attività è prevista per la seconda metà del 2025.
Sostieni il nuovo Centro di Terapie Integrate! Con la tua donazione, puoi aiutare l’Associazione Onconauti a creare il primo centro oncologico di terapie integrate a Bologna, dove i pazienti riceveranno cure innovative e personalizzate. Fai la tua parte: dona oggi e contribuisci a migliorare la vita degli Onconauti!
Una survey del 2012 del Center for Disease Control and Prevention (USA) ha dimostrato che il 32% dei pazienti oncologici adulti aveva utilizzato qualche tipologia di terapia integrata nei 12 mesi precedenti. In seguito a questi dati e alle crescenti prove scientifiche sull’efficacia delle terapie integrate, la maggior parte dei 45 “Comprehensive Cancer Centers” negli USA ha incluso nella propria offerta alcune tipologie di terapie integrate, anche se solo il 60% dei siti web di questi centri offriva consulenze mediche in merito e includeva l’insegnamento delle stesse nei percorsi formativi accademici.
L’MD Anderson Cancer Center di Houston, uno dei più importanti centri oncologici negli USA, insieme al Memorial Sloan Kettering di New York, è stato tra i primi ad istituire un vero e proprio servizio di terapie integrate pienamente inserito nei percorsi di diagnosi e cura.
In Italia, una survey condotta dalla Rete Oncologica Pazienti Italia, in collaborazione con Onconauti e il centro Komen Italia, su 274 donne operate al seno, ha evidenziato che il 41% delle pazienti aveva usufruito di terapie integrate nel corso della propria storia oncologica, in particolare di discipline body-mind (yoga, mindfulness, qigong 20%; agopuntura, shiatsu, riflessologia 18%). Il centro di terapie integrate del Policlinico Gemelli e Komen Italia, con cui Onconauti collabora da molti anni, rappresenta un modello di riferimento per i centri di terapie integrate a livello nazionale.
L’adesione ai valori dell’Associazione Onconauti rappresenta un impegno fondamentale che richiediamo agli utenti, ai volontari e ai professionisti dell’associazione per garantire un percorso di terapie integrate oncologiche in linea con i nostri valori. Questi sono alla base di ogni attività e intervento che proponiamo e costituiscono la linea guida per il nostro lavoro quotidiano, fornendo ad ogni intervento tecnico l’indispensabile profilo etico e di scopo.
- La Missione dell’Associazione Onconauti consiste nell’offrire alle persone che hanno sperimentato direttamente o indirettamente la diagnosi e i trattamenti per guarire da un tumore concrete opportunità di miglioramento del proprio benessere e di recupero funzionale, sul piano personale, famigliare e del reinserimento lavorativo.
- Crediamo infatti che il recupero del benessere fisico, psicologico e spirituale prima, durante e dopo le cure oncologiche in funzione delle diverse età, genere e culture rappresenti un diritto, sia per i pazienti sia per i loro familiari o caregivers, nel pieno rispetto della dignità personale e delle rispettive credenze e preferenze.
- Auspichiamo anche che la diagnosi di un tumore non debba più costituire una causa di discriminazione nella vita personale e lavorativa, e che la definizione di “lungosopravviventi”, oggi priva di valore scientifico in quanto basata su criteri retrospettivi e statistici, sia sostituita con termini che esprimano una identificazione positiva con un percorso di vita in salute, come quello da noi proposto di “Onconauti “
- Lo sviluppo di una Community solidale di Onconauti, caregivers, operatori sanitari e olistici, con il supporto di una rete capillare di “Onconauti Center” sul territorio italiano rappresenta il nostro esplicito programma sociale e politico, mentre l’Advocacy nei confronti delle Istituzioni sanitarie e pubbliche, la creazione di reti collaborative con altre Associazioni, il fundraising, la ricerca e la formazione rappresentano gli strumenti attraverso cui ci proponiamo di raggiungerlo
- Riteniamo che stimolare la proattività nel miglioramento dello stile di vita, inteso come insieme dei comportamenti e delle abitudini in grado sia di migliorare la qualità di vita delle persone, sia di contribuire alla prevenzione dell’aggravamento e alla cura delle malattie, debba divenire un fattore chiave dei percorsi di cura e di follow up oncologico e della vita di ogni individuo.
- Sosteniamo a questo scopo la più ampia diffusione delle pratiche mente corpo e dei trattamenti integrati e complementari e la ricerca sui loro effetti sull’equilibrio dei sistemi biologici e sulla salute dei pazienti oncologici.
- L’Associazione si impegna ad offrire ai propri Soci solo trattamenti e pratiche integrati basati sulle evidenze scientifiche, come quelle contenute nel Codice Europeo contro il cancro e nelle linee guida scientifiche internazionali ed europee.
- La Telemedicina, l’intelligenza artificiale e le nuove tecnologie di informazione e comunicazione rappresentano lo strumento attraverso cui sarà possibile far giungere i messaggi di benessere in tutti i contesti di vita e di lavoro dei pazienti oncologici e delle persone con malattie croniche.
- I Volontari, i Dipendenti e i Collaboratori dell’Associazione Onconauti si impegnano ad ispirare il proprio operato al pieno rispetto di questi valori, nonché all’osservanza dei basilari principi etici del rispetto della dignità umana, della inclusione, della difesa dell’ambiente e della tolleranza, rifuggendo da ogni forma di razzismo, comportamento violento e discriminazione; si impegnano inoltre a sostenere, ognuno nell’ambito delle proprie possibilità e disponibilità, le iniziative promozionali, comunicative e scientifiche proposte dall’Associazione stessa.
- Tutti i Soci, indipendentemente dal proprio ruolo, si impegnano a condividere consapevolmente i valori e i principi etici dell’Associazione Onconauti, fornendo il massimo contributo alla diffusione della cultura dei trattamenti integrati e della umanizzazione dell’assistenza oncologica nella Società Civile e nella Sanità.
L’adesione ai valori dell’Associazione Onconauti è un impegno che garantisce un percorso interdisciplinare di terapie oncologiche integrate di alta qualità, basato sulle evidenze scientifiche e centrato sulla persona. Questi valori ci guidano nel fornire un supporto innovativo, rispettoso e solidale, in grado di migliorare significativamente la qualità della vita delle persone lungo-sopravviventi oncologiche. Affidarsi a Onconauti significa condividere e sostenere questi principi, intraprendendo un cammino di benessere in cui utenti, volontari e decenti collaborano e lavorano insieme per un comune obiettivo.
Grazie alle numerose ricerche compiute in ambito internazionale sull’efficacia dei trattamenti integrati, che includono le modifiche salutari sullo stile di vita, oggi conosciamo molto bene sia il loro target a livello dei processi biologici biomolecolari, sia il meccanismo di azione e le modifiche biologiche prodotte, sia gli effetti clinici, cioè sulla salute delle persone che tale modifiche producono.
Ecco alcuni dei principali benefici fisici derivanti dall’adozione di un approccio integrato nella cura del cancro:
Al termine delle terapie oncologiche gli Onconauti, con livelli diversi a seconda del tipo di tumore, delle caratteristiche biomolecolari e della precocità della diagnosi, mantengono ancora un significativo rischio di recidiva della malattia. Ad esempio, nel caso delle donne operate al seno oscilla dal 10%, nei casi a basso rischio diagnosticati al primo stadio, al 30-50% nel caso dei tumori triplo negativi o con uno stadio già avanzato alla diagnosi (presenza di metastasi ai linfonodi ascellari).
Numerosi studi effettuati negli ultimi anni hanno evidenziato che la correzione delle cause legate ai così detti fattori non trasmissibili (fumo di sigaretta, sedentarietà, sovrappeso, alimentazione non salutare) è in grado di ridurre l’incidenza di recidive del 30-40% circa e l’incidenza di secondi tumori di circa il 40% nel corso dei 10 anni successivi alla diagnosi.
Purtroppo, nel mondo reale cambiare stile di vita è difficilissimo, solo una piccola minoranza di persone è in grado di seguire autonomamente le raccomandazioni delle linee guida riassunte nel codice europeo contro il cancro (aggiungere link). Proprio per questo motivo l’Associazione Onconauti ha validato un metodo costituito dalla combinazione di terapie integrate e interventi sullo stile di vita, che si è rivelato efficace nel migliorare la qualità di vita dell’87% dei partecipanti dopo i primi 3 mesi di percorso (link ai risultati del metodo onconauti) mente i miglioramenti acquisiti sullo stile di vita, nel 70% dei casi, risultano ancora presenti a distanza di 10 anni circa dall’inizio del percorso.
I grandi cambiamenti epocali avvenuti anche nel nostro Paese negli ultimi 20 anni, come il progressivo invecchiamento della popolazione, la estrema frammentazione dei nuclei famigliari e i grandi flussi migratori, hanno reso necessario affrontare con strumenti diversi l’assistenza e il trattamento dei pazienti oncologici anziani. Più recentemente, si è cominciato a porre anche il problema di quei pazienti oncologici “fragili”, prevalentemente anziani, che vivono l’esperienza scioccante della solitudine e/o dell’isolamento. Per costoro la perdita di contatti con il mondo comporta la paura e l’ansia conseguente al timore di non poter più essere assistiti adeguatamente dai propri terapeuti di riferimento, e a volte anche da parte dei propri famigliari.
Anche il familiare richiede spesso un supporto simile a quello del paziente in quanto condivide con lui ansie e paure. Pertanto, il percorso di terapie integrate viene spesso proposto dall’associazione Onconauti sia agli uni che agli altri.
Nel progetto rido- riabilitazione integrata domiciliare oncologica- (2019) l’associazione Onconauti ha preso in carico anche 20 caregiver di pazienti oncologici anziani sottoposti a terapia integrata domiciliare a scopo riabilitativo. Si è confermata un’elevata in questo gruppo un elevato carico di sofferenza psicologica. Al termine dell’intervento previsto (yoga, arteterapia, consulenza con nutrizionista) abbiamo riscontrato i seguenti effetti positivi:
Si conferma, sulla base di questi dati, ai caregiver degli Onconauti viene offerta la partecipazione congiunta ai percorsi dell’associazione in modo che possano non solo migliorare la propria qualità di vita, ma anche acquisire gli strumenti per supportare meglio in concreto il proprio caro nel suo percorso riabilitativo o di miglioramento dello stato di salute.
Un altro tema di frequente risconto, soprattutto nelle donne operato al seno in età più giovane, riguarda la comunicazione delle notizie ai figli minori. In questi casi, spesso un colloquio della coppia con lo psicologo può rappresentare la scelta giusta.